Un hilo de esperanza para Mia, la pequeña de siete años con piel de mariposa
Una familia de Linares (Jaen) ha encontrado un halo de esperanza para la enfermedad que sufre su hija tras el estudio cientifico que ha sacado a la luz una terapia para la patologia conocida como piel de mariposa.
La pequeña Mia, de siete años, sufre desde que nacio esta enfermedad degenerativa por la que tiene una pierna sin piel, o con piel de mariposa, como consecuencia de la falta de colageno de tipo 7.
Ahora, los ensayos clinicos llevados a cabo en Estados Unidos han aportado una terapia genica que ya cuenta con la Agencia Europea de Medicamentos para su utilizacion en Europa.
“No es una cura definitiva, pero si un tratamiento que podria traer una enorme mejora en su calidad de vida“, ha indicado a EFE Ana Gonzalez, la madre de la niña de Linares que aguarda esperanzada este descubrimiento medico.
Se trata de una crema que, al aplicarla sobre la epidermis de estas heridas abiertas, acelera su cierre como piel sana durante meses.
Grandes heridas curadas a diario
El caso de Mia es el de una niña que tiene grandes heridas abiertas desde hace tiempo que la hacen sufrir mucho. La curas diarias son tan dolorosas que ha desarrollado ansiedad anticipatoria.
“Ahora, si la heridas se cierran, aunque surjan otras, las nuevas podran tratarse y las curas serian mucho mas ligeras y ella podria tener una vida parecida a la de cualquier otro niño, tengo ese sueño”, afirma Gonzalez.
Pero el problema de este tratamiento es su alto coste economico. De hecho, esta considerado el medicamento mas caro jamas inventado del mundo. El coste total estimado de por vida por paciente es de 13,8 millones de euros por caso de epidermolisis bullosa distrofica autosomica recesiva y 15,6 millones para pacientes con la forma autosomica dominante, segun se recoge en el estudio cientifico.
Esperanzas de una financiacion publica
La familia linarense no pierde la esperanza de que ese tratamiento se haga asequible a todos los pacientes y pueda ser financiado por el sistema sanitario. “Estamos hablando de una enfermedad muy visible, pero a la vez desconocida para la sociedad”, ha indicado Ana Gonzalez.
De momento, esta familia de Linares no esta sola ya que cuenta con el apoyo de la Asociacion Debra-Piel de Mariposa, que trabaja para hacer realidad lo antes posible esta terapia.
La pequeña Mia esta siendo tratada por el servicio de Dermatologia del Hospital de La Paz (Madrid), que es un centro de referencia a nivel nacional para esta enfermedad rara junto al Clinic y el Sant Joan de Deu (Barcelona).
Fuente: www.mmmedicalpr.com
