Trastornos del sueño, depresion y apatia, las otras caras del parkinson

Trastornos del sueño, depresion y apatia pueden ser sintomas de parkinson. La complejidad de identificar esta enfermedad asociada a temblores que, sin embargo, no desarrollan el 40% de afectados dilata el diagnostico que se puede demorar de 5 a 10 años si el paciente no presenta las alteraciones motoras tipicas.

Asi lo advierte la Sociedad Española de Neurologia (SEN) con motivo del Dia Mundial del Parkinson que se celebra el 11 de abril. Los neurologos tambien avisan de que en España mas del 50% de las personas que han comenzado a tener sintomas estan aun por diagnosticar.

Y es que la variabilidad de los sintomas dificulta la deteccion precoz. Por ello, los neurologos reclaman mas consultas especializadas en trastornos del movimiento en todos los centros hospitalarios ya que independientemente de cuales sean los primeros sintomas, los motores acaban aflorando en el 80% de los pacientes.

24% tiene sintomas pero no la enfermedad

La Sociedad Española de Neurologia tambien avisa de que hasta el 24% de los casos diagnosticados recientemente como parkinson pueden ser en realidad algun ‘sindrome parkinsoniano’ que consiste en sufrir algunos de los sintomas pero no tener la enfermedad en si.

Este año, con motivo del dia mundial, la Federacion Española de Parkinson ha lanzado una campaña en redes sociales, #LaOtraCaraDelParkinson, y asi desmitificar la imagen erronea que existe, combatir los estereotipos y el estigma social.

La campaña en formato video tiene nombres: Antonio, diagnosticado de parkinson hace un año a raiz de un ‘trastorno del sueño en fase REM’ y Marta, que descubrio que padecia la enfermedad hace nueve años, a la edad de 32, y pese a las trabas se “tiro a la piscina” y decidio ser madre.

En una entrevista, la directora de la Federacion Española de Parkinson, Alicia Campos, insiste en que el parkinson no es una enfermedad exclusivamente asociada al envejecimiento. De hecho uno de cada cinco afectados tiene menos de 50 años por lo que el impacto a nivel laboral, personal y familiar es “mas potente”.

Explica Campos, que el diagnostico es clinico, por observacion, no hay biomarcadores que lo puedan confirmar e incluso, a veces, llega postmorten, cuando se constata que el cerebro esta afectado. La cuestion, dice, es que cuando se diagnostica la enfermedad el 60% de las neuronas se han perdido.

Otra complejidad del parkinson es el censo, que en España no se conoce y se mueve en una horquilla de 80.000 a 300.000, aunque la Federacion cifra los casos en 160.000, segun estimaciones epidemiologicas.

Ante esta falta de censo, Campos subraya la necesidad de que haya un registro de recogida de datos que arroje luz sobre el numero real de afectados, perfil, sexo, edad, años que llevan diagnosticado, respuesta a los tratamientos y lugar de residencia, urbana o rural.

Para ello reivindica que la administracion central y las autonomicas hagan un esfuerzo por poner el parkinson en la “agenda politica”, tener una radiografia de la enfermedad en España y comenzar cuanto antes con los tratamientos porque aunque el parkinson no tiene cura, la rehabilitacion, logopedia, fisioterapia y la atencion psicosocial mejoran la calidad de vida.

Antonio, diagnosticado por trastornos del sueño

Antonio, tiene 73 años y hace poco mas de un año, en febrero de 2021, recibio el diagnostico. Llevaba diez años sufriendo sueños agitados en fase REM, la del sueño mas profundo y con un tratamiento que no le convencia.

Finalmente, un neurologo le hizo un estudio en profundidad y descubrio que esos sueños violentos en los que le atacaba un toro o un animal salvaje y el se defendia con toda su fuerza, descontrolando la musculatura eran sintoma de parkinson.

Ahora los sueños estan controlados y puede llevar una vida normal; eso si, con tratamientos de fisioterapia y logopedia una hora a la semana y medicacion. No obstante, reconoce que percibe mas ralentizacion en los movimientos y mas rigidez en los gestos y en la musculatura pero la calidad de vida es buena.

Ademas, Antonio es voluntario en la Federacion, trabaja con las asociaciones, sigue la evolucion de otros pacientes y es una de las caras que protagonizan el video de la campaña de este año porque, dice, “visibilizar la enfermedad es importante” y lo hace “con mucho gusto”.

Marta, diagnosticada con 32 años, decidio ser madre

Otra protagonista del video es Marta, que recibio el diagnostico con 32 años. Ahora tiene 41 y un hijo de dos que tuvo tras pasar un embarazo de riesgo, pero muy controlado y tomando un minimo de medicacion.

Marta empezo con temblores en el pulgar de la mano derecha. A partir de ahi comenzaron las pruebas para dilucidar si se trataba de ‘temblor esencial’, que solo se experimenta cuando se mueve la mano o parkinson. El primer diagnostico que le dieron fue sindrome parkinsoniano que con los años derivo en parkinson de inicio temprano.

Se decidio a ser madre pese a los reparos que le ponian los medicos por desconocimiento ya que, segun le confesaron, les faltaba evidencia cientifica dados los pocos los casos de mujeres con parkinson, en edad fertil y dispuestas a quedarse embarazada.

Admite que movio cielo y tierra hasta que ya embarazada de cuatro semanas, su neurologa la remitio a una obstetra de alto riesgo, a partir de ahi hubo un seguimiento concienzudo de su embarazo que finalizo felizmente, eso si recibiendo la mitad de la medicacion.

Ya recuperada, Marta admite que su parkinson avanza muy lentamente y que lleva una vida normal, tambien en lo laboral. Y para conocer mas casos como el suyo ha encontrado en Instagram una pagina ‘Con P de Parkinson’ que visibiliza a las mujeres con esta enfermedad y destierra el mito de que los afectados son solo hombres y de edad avanzada.