Luis Garcia Ruiz: “Que la esclerosis multiple no sea curable no significa que no nos deje vivir, que no podamos seguir avanzando en la vida”

Luis Garcia Ruiz tenia 29 años cuando le diagnostican esclerosis multiple, una enfermedad que afecta a unas 50 mil personas en España. A pesar de que sigue siendo una enfermedad que no tiene cura y calificada como de degenerativa, una vez superado el shock inicial, Luis decidio alejarse de etiquetas limitantes y enfocarse en lo todo lo que era capaz de hacer en lugar de en lo que dijeron que no podia. Ahora, este ‘positivo compulsivo’ dedica su vida a inspirar y ayudar a otras personas, entre otras cosas, a traves de libros como ‘Empieza: vivir ahora’, cuyos beneficios destina en parte a la Fundacion GAEM (Grupo de Afectados por la Esclerosis Multiple).

Hace nueve años, tu vida dio un vuelco, te diagnosticaron esclerosis multiple. ¿Como recuerdas ese momento? Me la diagnosticaron cuando tenia 29 años, y lo que yo recuerdo es estar jugando el futbol y sentir que no podia mover las piernas, veia borroso… Al dia siguiente, cuando me levante no podia mover las piernas, no veia nada con un ojo y practicamente nada con el otro. Me ingresaron, me pusieron un tratamiento, empezaron a hacerme pruebas y fui recuperando la vision, pero tardaron meses en darme el diagnostico. Yo no habia escuchado mucho sobre la enfermedad y lo primero que se me vio a la cabeza en ese momento fue una silla de ruedas. Ademas, me empezaron a llegar mensajes de que era degenerativa, de que no tenia cura, que habia un monton de cosas que no iba a poder hacer… Fue un shock.

Aseguras que era la primera vez que escuchabas esas palabras. ¿Crees que ahora hay mas concienciacion o sigue siendo una enfermedad muy desconocida? Creo que sigue siendo muy desconocida, no se sabe muy bien que es…hay mucha gente, que lo confunde con el ELA o con una enfermedad de los huesos… Y en parte es porque es la enfermedad de las mil caras, pues a pesar de que se relacione con problemas de movilidad, tambien puede provocar fatiga, problemas de vision… Pero mi mensaje es que tambien te permite hacer muchas cosas. ¿Sabes que es lo primero que me dijo mi entorno, mi familia, cuando me diagnosticaron? Que no se lo contara a nadie, y durante años fue como un secreto…Es una enfermedad todavia muy estigmatizada y hay que contribuir a su normalizacion.

¿Como es ahora tu dia a dia? Pues, al principio, sobre todo por lo mensajes que te llegan, estaba como en shock, en un proceso de duelo pensando en todo lo que no iba a poder volver a hacer, pero luego cambie el chip. A mi el medico me dijo que no hiciera nada, que me quedara en casa tranquilo, y no le hice caso, porque no queria que una etiqueta me parara. Y, al contrario de lo que se esperaba, segun me movia mas, me encontraba mejor. Sentia que no podia ponerme las zapatillas, pero lo intentaba, me las ponia y me iba a correr.

“El medico me dijo que no hiciera nada, que me quedara en casa tranquilo, y no le hice caso, porque no queria que una etiqueta me parara”

Algunos pacientes se quejan de que hay medicos que ningunean sus sintomas, sobre todo los menos visibles, lo a la hora de dar bajas. ¿Como lo ves tu? En mi caso yo nunca he tenido que pedir una incapacidad, pero es cierto que hay casos y casos. Yo, despues de un periodo de duelo en el que tuve que volver a vivir con mis padres, quise volver a trabajar, porque era autonomo y no queria vivir toda la vida con 400 euros. Yo decidi convivir con la enfermedad y es cierto que soy optimista, sobre todo porque veo que tenemos muchas alternativas, hay muchos tratamientos… Que no sea curable, no quiere decir que no nos deje vivir, que no podamos seguir avanzando en la vida. Todos tenemos dificultades, no solo las personas con EM, pero no podemos vivir con miedo y autolimitarnos.

¿Y como sorteas las dificultades? Haciendo lo que me dicen que no puedo hacer. El estigma contribuye a que creamos que no podemos hacer muchas cosas, a que nos pongamos barreras mentales a nosotros mismos que no tienen por que se reales. Si te dicen que no puedes hacer cosas como tener pareja, hijos, irte a correr… te lo crees y no lo haces. Pero tambien puedes contracorriente y ver por ti mismo hasta donde puedes llegar. Hoy en dia, aunque es una enfermedad que no tiene cura, gracias a todos los farmacos que hay se puede hacer una vida mucho mas activa y plena.

“La vida no es lo que te pasa, sino lo que haces con lo que te pasa. Yo no voy a morir por esclerosis multiple, morire con esclerosis multiple”

Despues del diagnostico tu reorientaste tu vida hacia el crecimiento personal, a ayudar a los demas a traves de libros, ¿cual es tu objetivo? Superar las barreras que se supone que no podia superar… Yo nunca me habia planteado hacer una media maraton antes de la enfermedad, pero despues dije ¿por que no? Seguro que tengo que hacerla con mucha mas fatiga que las personas que no tienen EM, pero voy a hacerla, y voy a hacerla por mi. Para mi en ese sentido, la pelicula ‘100 metros’ fue una gran inspiracion y una motivacion. Lo hago por mi, por dar visibilidad y por mi hijo, que va a cumplir cuatro años, y quiero ser un ejemplo para el, un ejemplo de superar dificultades y de no vivir con miedo a la enfermedad.

Hablanos de tu libro ‘EMpieza vivir ahora’.  Yo escribi estos libros pensando en ayudar a los demas y al primero que ayude fue a mi mismo. En ellos cuento mi historia, como recibi el diagnostico y como decidi responsabilizarme de mi vida y desmostar que la vida no es lo que te pasa, sino lo que haces con lo que te pasa. Yo no voy a morir por esclerosis multiple, morire con esclerosis multiple.

Aseguras que ‘Nacemos con todo lo que necesitamos para vivir una vida extraordinaria’. ¿La EM ha hecho que la tuya lo sea? Si, porque yo antes veia borroso, y no solo en el sentido literal, sino en el que sentido de que no vivia la vida valorandola y agradeciendola. Y todos, no solo los que tenemos EM, tenemos que ser conscientes de que en la vida puede pasar de todo, que no sabemos como va a ser el futuro, que vamos a encontrarnos dificultades… y tenemos que aprender a relativizar, a pensar que nada es tan terrible como parece, a creer mas en nosotros, a no quedarnos en la queja… Despues de la etapa de duelo, la enfermedad provoco en mi un cambio de mentalidad que me ha llevado a afrontar la enfermedad mas que a enfrentarme a ella. No deberiamos tener que tocar fondo, o recibir un diagnostico, para darnos cuenta de estas cosas, porque en la vida esta llena de posibilidades, de retos… Nuestra actitud solo depende de nosotros

La mayoria de las personas con enfermedades de este tipo ven afectada de un modo u otro tu salud mental. Tu que tienes una actitud tan positiva, ¿que les recomendarias para que eso no fuera asi? Que lo compartan. Cuando me dieron el diagnostico, yo me senti muy solo, no lo contaba por miedo al estigma, no conocia a nadie… y para para mi compartirlo fue revelador. Estoy seguro de que, si lo hubiera hecho antes, mi duelo hubiera sido mas corto.

“Todos tenemos dificultades, no solo las personas con EM, pero no podemos vivir con miedo y autolimitarnos”

¿Que le dirias a una persona que acaba de ser diagnosticada? Que donde pones el foco, pones tu energia. Si pones el foco en los mensajes como ‘es degenerativa, no tiene cura…’ tu vida va a ser eso. Pero si sigues viviendo, le restas importancia y piensas en lo que puede hacer sin poner el foco en la enfermedad, vas a poder hacer mas cosas de las que crees. Podemos enfocarnos en ser parte del problema o parte de la solucion. Y el lenguaje tambien es importante. Yo, por ejemplo, nunca digo que padezco EM, sino que convivo con ella. Y que la acepten. Se que es mucho mas sencillo decirlo que hacerlo, sobre todo al principio, pero cuanto antes la aceptes, antes vas a poder ver el lado positivo de la situacion.

Para acabar, algo que te gustaria reivindicar este dia mundial. Sobre todo, la visibilidad, algo que ayudaria mucho a las personas con EM y a su entorno, sobre todo a la hora de acabar con esos estigmas que rodean a la enfermedad. Y que se avance mas en investigacion. Es cierto que hay motivos para el optimismo, porque hay muchos tratamientos, pero hay que seguir investigando para que sea curable.